Il Paziente Esperto nella ricerca clinica

I pazienti hanno una vita prima della diagnosi ed una dopo la diagnosi” sono queste le parole con cui Paola Kruger apre il videocorso che vi permetterà di rivoluzionare la vostra immagine dei soggetti della sperimentazione clinica, del loro ruolo e di come in essi risieda il cambiamento per l’intero processo di sviluppo dei farmaci.

In particolare, attraverso la presentazione del progetto EUPATI, è possibile comprendere meglio la nuova frontiera che vede il paziente esperto come elemento indispensabile per l’esecuzione di uno studio clinico ad un livello qualitativamente più elevato, sotto ogni punto di vista.

Sarà possibile apprendere quali sono i numerosi vantaggi apportati dalla presenza del paziente esperto:

  • durante le fasi di site selection e feasibility, così da migliorare le successive fasi di follow-up;
  • nel reclutamento e nell'evitare la problematica del drop-out, con una nuova prospettiva di arruolamento patient centric;
  • nell'evidenziare gli unmet needs per poter creare un protocollo maggiormente calzante con le esigenze del soggetto;
  • nell'essere fonte di aiuto anche per gli altri pazienti affetti dalla stessa patologia.

Chiunque intenda lavorare in ricerca clinica, o è in questo ambito da più tempo, avrà la possibilità unica di osservare la macchina delle sperimentazioni con gli occhi di chi ne è il protagonista principale: non è soltanto fornita una visione totalmente differente della realtà, ma vengono, anche, sottolineate quelle sfumature, considerate banali, ma con un impatto notevole sulla qualità della vita del singolo.

AGENDA DEL CORSO

  • Introduzione al ruolo del paziente esperto:
    • il paziente esperto ed il progetto EUPATI;
    • chi è il paziente esperto;
    • il coinvolgimento dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche.
  • Le attività in cui è coinvolto il paziente esperto:
    • site selection e feasibility;
    • definizione degli unmet needs;
    • partecipazione ad un clinical trial;
    • revisione del materiale per i pazienti;
    • Patient Reported Outcomes (PROs);
    • il rapporto con il Data Manager.
  • Take home message e sezione Q&A.


Il tuo trainer


Paola Kruger
Paola Kruger
Paola Kruger ha un background nell'ambito delle Relazioni Istituzionali Europee e ha lavorato a Londra e a Bruxelles prima di rientrare in Italia a Roma. Dopo la diagnosi di malattia cronica neurologica nel 2010 ha diretto il suo interesse verso la Patient Advocacy ed in particolare al ruolo dei pazienti nella ricerca. Dal 2012 collabora con il Centro SM dell’ospedale S Camillo di Roma dove il suo ruolo di Paziente Esperto del centro clinico è riconosciuto da Delibera aziendale.
Ha partecipato al corso europeo EUPATI (European Patient Academy on Therapeutic Innovation) finanziato da IMI e ha conseguito la laurea di Paziente Esperto EUPATI nel 2016. Da allora è speaker a numerosi eventi nazionali ed internazionali, riconosciuta dalla European Medicines Agency come EMA Expert, membro del Patient Roundtable di ISPOR, docente in corsi per i pazienti e rappresenta i pazienti in vari comitati scientifici e gruppi di lavoro promuovendone l’inclusione e partecipazione nella ricerca.

Le sessioni del corso


  Introduzione alla Clinical Research Academy
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"Il webinar mi è servito ad acquisire l'informazione di quanto sia importante per la definizione di un protocollo l'opinione di un paziente che soffra della patologia".

Orietta

"Molto interessante in quanto non sapevo nemmeno della presenza del paziente esperto, è fondamentale per conoscere sempre di più in questo mondo!"

Federica

"Definizione di paziente esperto e in quali ambiti può essere coinvolto; iniziative internazionali in atto per il coinvolgimento sempre più effettivo dei pazienti nella sperimentazione clinica"

Diego

"Seminario molto interessante sulla figura del paziente esperto. Paola è riuscita a descrivere in maniera molto precisa le potenzialità e l'importanza che tale figura potrebbe avere nel migliorare non solo la partecipazione dei pazienti agli studi clinici ma anche l'importanza che questa figura può avere in fase di progettazione dello studio stesso."

Agnese

"Il webinar mi è servito ad imparare qual é l'attivitá del paziente esperto in Italia e fino a che punto si prende in considerazione".

Claudia

"Il webinar mi è servito a capire quante informazioni importantissime può rivelarci il paziente sulla malattia e sull'efficienza di un farmaco."

Laura

Domande frequenti


Quando inizia e finisce il corso?
Il corso inizia ora e non finisce mai! Lo puoi seguire completamente in autonomia online. Tu decidi quando iniziare e quando finire il corso.
Per quanto tempo ho accesso al corso?
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